„Unde este Bob?” Îi pasă de soția afectată de demență care nu-l mai cunoaște
Aceasta este povestea fostului fotograf de la Sun-Times, Bob Ringham, care a avut grijă de soția sa, Peg Ringham, în ultimele ei zile devastate de o afecțiune asemănătoare Alzheimer numită demență cu corp Lewy.
Timp de peste un deceniu, fostul fotograf de site Bob Ringham a ajutat la îngrijirea soției sale, Peg, în timp ce sănătatea ei s-a deteriorat din cauza demenței cu corp Lewy. Editorialistul Sun-Times, Neil Steinberg, a mers la casa lor din Carolina de Nord pentru a-și documenta ultimele zile.
Clare Ringham pregătește o cină simplă: linguini cu broccoli și pui.
Ea pune masa în casa confortabilă pe care o împarte cu părinții ei într-o suburbie plină de pini din Raleigh, Carolina de Nord. Farfurii festive cu paste verzi și roșii pentru ea, tatăl ei Bob și mama Peg - la locul lui Peg, ea pune argintărie speciale cântărite. Mâinile lui Peg tremură de paralizie, așa că arginteria grea îi face să mănânce mai ușor – sau ar fi, dacă le-ar folosi.
Dar Peg nu se va alătura familiei ei la cină în seara asta. Nu a mai făcut-o de mai bine de o lună și nu o va mai face niciodată.
Făcând patul în acea dimineață, Bob îi împușcă perna lui Peg, deși ea nu se culcă cu el. Ea doarme într-un pat de spital în sufragerie, unde salteaua alternează presiunea pentru a evita escarele. Cu moartea aproape, acum doarme cea mai mare parte a timpului.
Ascultă-l pe Neil Steinberg discutând despre povestea lui cu Jenn White de la WBEZ
Aceasta este rutina gospodăriei Ringham de la sfârșitul lunii ianuarie: ținându-se de ceea ce pot din trecut cu Peg, face față unui prezent solicitant, aproape copleșitor și adaptându-se la un viitor sumbru, inevitabil.
Acum un an, de Crăciun 2017, a mers la mall și mi-a luat o cămașă, spune Bob. Anul acesta, nici nu știa că este Crăciun și nici măcar nu poate să meargă. Este o boală teribilă, teribilă, o progresie constantă.
Boala este demență cu corp Lewy, o boală a creierului comună, deși puțin cunoscută, cum ar fi Alzheimer, care combină declinul mental al acestei afecțiuni cu decăderea fizică a bolii Parkinson. Se crede că un milion de oameni din Statele Unite îl au.
Boala Alzheimer ocupă în esență stadiul principal, spune Dr. James Mastrianni, director al Centrului de îngrijire cuprinzătoare și cercetare privind tulburările de memorie la UChicago Medicine. Oamenii nu aud despre multe alte forme.
Mastrianni spune că medicii au studiat boala Alzheimer de peste un secol. Corpul Lewy a fost recunoscut de aproximativ 25 de ani.
Acesta este un timp destul de scurt când te gândești la înțelegerea acestor tulburări, spune el.
Sute de cercetători studiază demența cu corp Lewy, pe care ați putea-o considera boala Alzheimer-plus. Un pacient cu Alzheimer ar putea uita că are o familie. Cu trupul lui Lewy, ar putea să uite familia și să inventeze și animale de companie.
Cu demența cu corp Lewy, una dintre trăsăturile de bază sunt halucinațiile și viziunile, spune Mastrianni. Ei vor vedea adesea animale sau păsări zburând prin casă. Am avut un pacient care a pus o cană pe podea cu apă pentru ca câinele să poată bea. Dar ei nu dețin un câine. Percepția ta este complet ireală.
Dr. James Mastrianni: Am avut un pacient care a pus o cană pe podea cu apă pentru ca câinele să poată bea. Dar ei nu dețin un câine. | Univers' src='https://cdn.vox-cdn.com/thumbor/QjWGVtWdr29pa6QWHQpk2wxFNDE=/0x0:261x196/1200x0/filters:focal(0x0:261x196):no_upsload.(com)/-upcdnscale.()/-upcdnscale. /chorus_asset/file/16036588/mastrianni_james_bio_261x347_e1551830532894.jpg'>Familia Ringham deține de fapt un câine, Lyla, un amestec de pitbull care plutește în fundal - să-i bage mâncare în gura lui Peg poate fi o provocare, iar Lyla are bucăți pe orice brioșă sau stropi de mâncare pentru copii care ajung pe podea.
Bob se confruntă cu boala soției sale de peste un deceniu. A început cu lucrurile obișnuite pe care o persoană ar putea începe să le uite odată cu vârsta. Unde mi-am pus geanta? Cheile mașinii mele? Dintr-o dată, nu și-a mai amintit parolele de care avea nevoie la locul de muncă, gestionând statul de plată la o companie de construcții. În cele din urmă, locul de muncă care o iubea a trebuit să o lase să plece.
Era inteligentă, spune Ringham. Era contabilă.
Detaliile despre ceea ce se întâmplă cu demența cu corp Lewy – o proteină care funcționează defectuos pe o pliă a creierului – nu sunt atât de importante. În plus, diagnosticele definitive de demență sunt speculative în timp ce pacienții sunt în viață.
Ceea ce este sigur în acest moment: Peg nu mai poate merge fără ajutor, nu mai poate folosi baia sau nu se mai poate hrăni. Fie Bob, fie Clare, 21 de ani, sau amândoi, trebuie să o îndrume să îndeplinească toate acele nevoi zilnice, asistate de un asistent medical la domiciliu care vine de două ori pe săptămână să-l facă pe Peg. O asistentă la hospice vizitează, de asemenea, o dată pe săptămână pentru a verifica starea ei. Un asistent social oprește o dată pe lună timp de o jumătate de oră.
În caz contrar, ei sunt singuri, o hrănesc pe Peg, fac curățenie după ea, o mută de pe scaun în pat și pe spate. Făcând din gospodăria Ringham un avanpost pentru nu una, ci două frontiere în expansiune în asistența medicală americană: creșterea demenței în rândul unei populații în vârstă și cerințele pe care aceasta și alte boli cronice le impun membrilor familiei să acționeze ca îngrijitori.
Ea a scăzut la aproximativ 130 de lire sterline, spune Ringham, care a început să se antreneze cu greutăți după ce a scăpat-o o dată în timpul verii. Încerc să o pun în scaunul cu rotile, dar asta devine puțin dificil. Există o mulțime de provocări. Nu o poți lăsa singură. Ea nu se va ridica și se va plimba, dar pur și simplu nu știi ce se va întâmpla. Uda patul. La fiecare patru zile, trebuie să punem un supozitor, să-i facem o clismă.
Această îngrijire reprezintă un sistem de sănătate vast, ascuns. Gândiți-vă la toate spitalele și toate casele de bătrâni din țară. Cea mai mare parte a îngrijirii sănătății nu are loc acolo: are loc în reședințe private precum familia Ringham: 80% din toate îngrijirile au loc la domiciliu, potrivit Rețelei de acțiune pentru îngrijitori. Adesea, se face la sfârșitul vieții: muncă grea, urcarea unui munte spre tragedie.
Nu există un final fericit, spune Bob, care a fost fotograf pentru Daily Herald și apoi site-ul web timp de 20 de ani înainte de a pleca să fie editorul foto al Courier-Post din Cherry Hill, New Jersey. După ce Peg a intrat în declin, a fost surprins să descopere că anumiți prieteni erau reticenți să pășească în casa lor. Treceau, lăsau mâncarea, își exprimau cele mai bune urări, dar refuzau invitațiile de a intra.
Toată lumea se teme de asta, spune el.
Corpul Lewy are un element suprarealist. În timp ce Bob și Clare o ajută pe Peg să treacă prin rutinele vieții de zi cu zi - schimbându-și lenjeria absorbantă și lenjeria de pat dimineața, apoi să-și perieze părul și dinții, să-i pună mâncarea pentru bebeluși în gură, să-și spele corpul și părul, să meargă la baie - ea vorbește . Uneori, ochii închiși, purtând o jumătate de conversație cu cineva care nu este acolo. Uneori, ea vorbește cu oamenii de la televizor, răspunzând la întrebările lor. Uneori, ea vorbește cu Bob și Clare, conversații care trec de la simțul perfect la farful complet, punctate de schimbări șocante ale emoției și profunzime ocazională.
Am despre ce să vorbesc cu Bob, spune Peg, în timp ce Bob se străduiește să o mute pe patul ei de spital.
Despre ce ai vrea să vorbești cu Bob? el intreaba.
Nu stiu, ce este? răspunde ea. Tu ești cel mai de padure. Ce este un bing-bong?
„Trebuie să-ți ridici fundul ca să-ți bagi pernuțele dedesubt”, spune Bob, încercând să o faci să-și miște șoldurile. Poti sa faci asta?
Nu am nici o idee.
haide. Ridicați picioarele în sus.
Am facut.
Ridică-le acum. Unu, doi, trei, du-te.
nu-mi pasă. Oh nu! Ea rostește ultimele două cuvinte cu o alarmă totală.
Cum te simți acum?
Hei! spune Peg, acum senin. Ți-ai urmat inima?
Bob o scoate din pat și pe o olita pentru adulți. El începe să-i perie părul.
Cât de mult din starea ei o afectează pe Peg este o întrebare deschisă. Își știe numele și că are un soț Bob. Dar de obicei pare să creadă că soțul ei este întotdeauna în altă parte și l-a angajat pe acest bărbat să aibă grijă de ea.
Unde este Bob? soțul ei întreabă adesea, să o testeze și să se distreze.
De unde naiba să știu? Ea raspunde.
Ea crede că Bob m-a angajat să o urmăresc pentru că Bob iese să facă poze, spune el mai târziu.
Odată, în timpul verii, Peg s-a uitat atent la el și l-a întrebat: De ce tu și cu mine nu ne-am căsătorit niciodată?
Suntem căsătoriți de 46 de ani, a răspuns Bob.
Ea a batjocorit.
nu m-as casatori cu un om batran ca si tine!
Bob Ringham are 69 de ani. A crescut în Indianapolis și s-a înrolat în armată la 18 ani, sperând să devină fotograf.
Marinii i-au dat o pușcă și l-au băgat în infanterie. În 1968, în timp ce stătea ghemuit cu alți patru soldați într-un șanț de pe Hill 881, un obuz Vietcong a explodat printre ei. O lovitură directă. Un bărbat a fost zdrobit instantaneu. Unul a fost lovit în piept. Un altul a suferit o comoție devastatoare. Al patrulea și-a pierdut nasul.
Bob era singurul bărbat care purta cască și jachetă de protecție, dar brațul și piciorul stâng erau stropite cu schije. A stat patru luni într-un spital din Okinawa, învățând din nou să meargă. S-a gândit că va fi trimis acasă. În schimb, a fost trimis înapoi la serviciul de patrulare în Vietnam - cu 37 de bucăți de schije în el.
Ei sunt încă acolo. Întrebați-l pe Bob care experiență este mai grea, fiind rănit în Vietnam sau viața pe care o duce acum, îngrijindu-l pe Peg, nu ezită înainte să răspundă.
Asta, spune el. Da. Aș accepta să fiu rănit din cauza asta. Pentru că am fost marin și, mental, ești pregătit pentru asta. Știi că s-ar putea întâmpla. Ai putea muri. Ești antrenat. Nu sunt antrenat să fac asta. Privind pe cineva cu care sunt de 46 de ani... Nu cred că cineva ar putea fi antrenat pentru asta.
Cu toate acestea, el își merită experiența marină pentru calmul și devotamentul de care dă dovadă de grija față de soția sa. Nu poate părăsi casa pentru o perioadă lungă de timp. Cartea sa auto-publicată de fotografii ale zonei rurale se numește 20 de minute de acasă – atâta timp cât se va lăsa să facă orice comisie înainte de a trebui să se grăbească înapoi.
El trebuie să fie acolo pentru a oferi îngrijire. Dar există un alt motiv pentru care își petrece cea mai mare parte a zilei în casă.
Nu vreau să moară singură, spune el.
Fiind marin, spune el, înțelegi datoria, angajamentul și să nu lași pe nimeni în urmă. Nu toată lumea are acest avantaj. Unii soți fug în fața bolii. Alții crapă sub tensiune.
Este o problemă uriașă, spune Mastrianni. Orice pacient cu demență, este o povară enormă pentru familie și prieteni care ajută. Soții care au grijă de pacienți sunt foarte susceptibili de a suferi ei înșiși boli din cauza stresului de îngrijire. Costul îngrijirii este mare. Familiile se luptă care nu își pot permite.
Bob are grijă și de el: aerobic în apă la un club de sănătate local. Un antrenor îi oferă un tarif special. Medicul său l-a avertizat că, uneori, un soț care este îngrijit moare, partenerul supraviețuitor se destramă. Îl îndeamnă ușor să se gândească la viitorul care se grăbește în direcția lui.
Doctorul meu spune: „Ce vei face când se termină? Ai de gând să te recăsătorești?’, spune Bob. Eu spun: „La naiba, nu știu. Sunt căsătorit cu o singură persoană de 46 de ani. Ce ar trebui să facă un bărbat de 70 de ani? Accesați eHarmony.com?
Medicul îl avertizează că, cu unii îngrijitori, de îndată ce povara este ridicată, atunci soțul supraviețuitor se scufundă în depresie, chiar sinucidere.
Asta nu se va întâmpla, spune Bob. Am prea multe ce vreau să fac. Încă văd. Pasiunea mea este fotografia.
Unul dintre cele mai grele lucruri despre experiență pentru el este că este atât de ocupat să o trăiască încât nu o poate fotografia. Camera nu oferă doar sens, ci și un fel de filtru.
Am acoperit multe morți, spune el. Vietnam, văzând moartea. Cutremurul din Mexic. Tot ceea ce. Întotdeauna am avut o cameră în fața feței. Când ai o cameră în fața feței, nu este real. Săptămâna viitoare, luna viitoare, va trebui să înfrunt această moarte, aproape, fără cârjă. Nu există nimic de ascuns în spate. și uneori este destul de înspăimântător să te gândești.
Iar pentru Peg, în momentele lucide, ea își înțelege situația.
Ea mi-a spus că dacă ar putea apăsa un comutator și trece, ar face-o, spune Bob.
Unde esti?! Sunt Clare, la telefon. Bob este în mașina lui, într-o serie de mașini care așteaptă să ia cafea la un avanpost mic de cafea. Bob a plecat la răsăritul soarelui, pentru a fotografia soarele lovind magaziile de tutun rustice nu departe. El îi spune că se întoarce.
Clare are 21 de ani, studentă. Ea nu ar apăsa comutatorul pe care Peg spune că o va face. Ea nu savurează exact fiecare moment de îngrijire a mamei ei. Dar ea se ține de asta.
Peg a început să se îmbolnăvească când Clare avea 8 ani, ceea ce înseamnă că mama ei a fost bolnavă mult mai mult decât ea.
Am acceptat oarecum că face parte din viața mea acum, spune Clare. Ea a avut grijă de mine. Acum, am grijă de ea. Nu e ca și cum ar fi avut de ales. S-a cam întâmplat. Resentimentul meu nu va schimba cu adevărat nimic. Știam doar că, dacă m-am supărat, la ce folosește asta? Singurul gând pe care îl pot face este să fiu alături de ea și să-i ofer dragoste.
La fel ca tatăl ei, ea se agață de ideea că Peg îi cunoaște, deși se poate deforma.
Știu că știe cine suntem, spune Clare. Ne știe numele și cred că poate pune un nume pe față. Dar nu cred că știe cine suntem noi pentru ea.
Clare are un tatuaj enorm pe partea de sus a piciorului stâng, cu panglica mov de conștientizare a bolii Alzheimer și propoziția: Mamă, nu te îngrijora. Voi face toate amintirile.
Întotdeauna țin evidența lucrurilor amuzante pe care le spune. Nu încercăm să ne concentrăm asupra lucrurilor rele care s-au întâmplat. Încercăm să ne amintim toate momentele amuzante. Am foarte puține amintiri din copilărie. Ea lucra mereu. Tata lucra mereu. Amintirile pe care le am acum nu sunt în cele mai bune circumstanțe, dar sunt încă amintiri. La un moment dat în această perioadă mizerabilă, am reușit să zâmbim și să râdem. Și asta înseamnă foarte mult pentru mine.
Clare râde des când își îngrijește mama. La lucrurile ciudate pe care le spune. La amintirea umilințelor pe care le experimentează făcând acest lucru - a fost lovită accidental în față cu o haină udă. Se va uita la Bob, mereu în apropiere, ajutându-l și va izbucni în râs.
Asistenta socială Cathy Chiro sosește și primește un raport rapid de progres de la Bob.
Mai stă în picioare și se uită la televizor?
Nu chiar, spune Bob. Chiro îi aruncă o privire îngrijorată lui Peg, inert în pat.
Acesta este un declin semnificativ. … De obicei, când vin eu, ea este mereu trează.
Chiro face acest gen de muncă de mai bine de 40 de ani. Dar ea spune: Demența ei este atât de diferită de orice am văzut până acum. Toate cuvintele, limbajul, va veni cu propriile ei cuvinte. Corp Lewy, nu este ca Alzheimer.
Alunecă spre pat, cu vocea schimbându-și registrele, acum toată mierea din Carolina de Nord picurând de pe un biscuit fierbinte.
Ohhhhh, Peggy, mișcă ea, ridicându-se direct în pat, drapându-se peste bara de securitate, cu fața aproape. Hei, Peg. Salut.
Ce mai faci? întreabă Peg amețit.
Sunt bine, ce mai faci?
Sunt bine.
Awww, Peg. Binecuvântează-ți inima.
Unde mergem? întreabă Peg.
Unde mergem? Nu trebuie să mergem nicăieri. Îmi vine să stau acasă.
Bun.
Acasă este bună. Acest pat arată atât de confortabil în care ești.
Ei bine, o să-ți spun ce... Peg începe, apoi trece în farfurie.
Ești obosit azi, spune Chiro.
Da, de fapt sunt, spune Peg.
Îți amintești că eu și tu cântăm?
Hmmmmmm, spune Peg.
Chiar? spune Chiro. A fost distractiv. Eram fetele vechi-goldie. Eram fetele doo-wop.
Ei râd. Chiro își hrănește cu sos de mere organic, schimbul având uneori sens, alteori suprarealist.
Ușa era... Hei, Bob! Peg spune deodată, cu o claritate absolută – soțul ei este la câțiva metri distanță. Trebuie să te întreb ceva.
Unde e Bob? întreabă Bob, trecând spre el. Știi unde e Bob?
Nu, eu nu.
Bob? ea spune. este sau nu?
Ce?
Am crezut că nu ar trebui să primim asta.
Ce?
Acest.
AFLĂ MAI MULTE, OBȚINE AJUTOR
- The Asociația de demență cu corp Lewy are informații despre cercetare, resurse.
- La fel și Institutul Național pentru Îmbătrânire.
- VeryWellHealth are un ghid pentru diferențele dintre boala Alzheimer și demența cu corp Lewy - cele două cauze cele mai frecvente ale demenței.
- Cartea Un ghid al îngrijitorului pentru demența cu corp Lewy de Helen și James Whitworth are sfaturi pentru oricine se îngrijește de o persoană dragă cu această boală.
O săptămână mai târziu, Bob este lângă patul ei. Ea deschide ochii. Ea îi zâmbește, iar el îi face cu ochiul. Ea închide ochii.
Ea nu a zâmbit niciodată așa, spune el mai târziu. A fost un moment grozav.
Miezul nopții vine și pleacă.
Știam că se duce, spune Bob Ringham.
El îi masează picioarele - sunt ca gheața, deși fruntea ei este transpirată. Orele trec.
Lasă-mă să-mi pun pijamalele, spune Bob, îndreptându-se spre dormitorul lui. Se spală pe dinți. Până se întoarce el, ea a dispărut. Este aproximativ 12:15 a.m.
Bob ia un marker și imprimă cu grijă aceste cuvinte pe brațul ei stâng: Te voi iubi mereu, Bob.
Voiam să ia ceva cu ea, spune el mai târziu. Până la urmă, cred că ea știa cu adevărat că sunt Bob. În cele din urmă și-a dat seama că sunt Bob.
भाग: