Ca și cum ai fi înjunghiat tot timpul
A trăi cu drepanocită este greu, dar posibil
Durerea nu dispare niciodată.
Durerea este o constantă a întregii vieți a lui Beverly Chukwudozie. Nu în fiecare minut al fiecărei zile și nu întotdeauna severă - ceea ce ea numește un nivel 10 de durere.
Dar cele mai multe minute din majoritatea zilelor, undeva între disconfort și agonie. Și rarele ori în care durerea dispare cu totul, ea rămâne mereu în fundal, o frică constantă. Sigur că se va întoarce, singura întrebare fiind când și unde și cât de gravă.
Opinie
Chukwudozie, în vârstă de 43 de ani, nu-și amintește o perioadă în care să fi fost altfel. Pe când era o fată în Nigeria, i s-a spus că suferă de artrită reumatoidă. Asta a făcut-o să o dureze articulațiile, uneori de parcă ar fi fost înjunghiate cu un cuțit.
Am avut o complicație majoră care m-a ținut în spital aproximativ o lună, a spus ea. Acolo, un rezident al spitalului i-a spus, pe nesimțite, că nu, nu este artrită. A fost mai rău; ea avea siclemie și s-ar putea aștepta să trăiască până la 21 de ani.
Ea avea 12 ani.
La acea vreme existau cunoștințe foarte limitate, își amintește ea. Am făcut tot posibilul să aflu mai multe despre asta.
La fel am făcut și eu. După ce biroul guvernatorului J.B. Pritzker a anunțat că septembrie este Luna siclemiei. Mi-am dat seama că, deși auzisem de boală, nu știam aproape nimic despre ea, cu excepția faptului că afectează oamenii de culoare, în primul rând, făcându-le celulele roșii din sânge, în loc să fie vag rotunde, să capete o formă de semilună - partea seceră a Nume.
Chukwudozie spune că întâlnește oameni care sunt complet ignoranți despre celulele secera, chiar de teamă că ar putea s-o prindă de la ea.
Am avut oameni care mă întreabă: „Este contagios?”, a spus ea. Este ereditar. Am o trăsătură, trăsătura celulelor falciforme deformate, de la fiecare dintre părinții mei.
Aproximativ unul din 13 bebeluși de culoare se naște cu trăsătura genetică; unul din 365 se naste cu boala. Peste 80% dintre persoanele care trăiesc cu drepanitate sunt de culoare.
Odinioară se numea Sindromul Herrick, numit după James Herrick, medicul din Chicago care a identificat pentru prima dată afecțiunea după ce s-a uitat la sângele lui Walter Clement Noel, un student la stomatologie în vârstă de 20 de ani din Grenada. Apoi siclemie. Dar, pe măsură ce înțelegerea afecțiunii a crescut, anemia a devenit considerată cea mai frecventă manifestare a unui grup mai larg de afecțiuni, cunoscute în mod colectiv sub denumirea de drepanocitomie.
Pentru boala cu celule falciforme, este diferit pentru diferiți oameni, a spus Chukwudozie. Avem anemie secerată, avem hemoglobină C, talasemie falciforme beta-plus și altele. Boala se manifestă în moduri diferite, dar există o temă comună de durere cronică, oboseală cronică. Diferite complicații care vă afectează oasele și modul în care funcționați, deoarece celulele roșii din sânge nu transportă suficient oxigen. Unele organe sau articulații nu primesc suficient oxigen din sânge și asta provoacă durere.
Pentru Chukwudozie, o complicație este necroza avasculară osoasă a șoldului stâng. Asta înseamnă că osul moare din cauza lipsei de sânge. O cere să meargă cu un baston sau cu cârje.
Deoarece simptomul central al drepaniei este durerea, cei care sufera s-au ciocnit si cu criza opioidelor. Pacienții de culoare nu sunt, în general, sub-medicați pentru durere, iar cei care suferă cronic, precum Chukwudozie, se pot lupta pentru a obține medicamentele de care au nevoie.
Scutirile pentru persoanele care trăiesc cu cancer, dar nu au scutiri pentru persoanele cu celule secera, a spus ea. Trebuie să facem multă advocacy.
Ea folosește tratamente proporționale cu durerea, începând cu Tylenol pentru suferință ușoară, trecând prin Vicodin la o vizită la urgență pentru o criză acută.
Durerea este debilitantă, a spus ea. A fost descrisă în moduri diferite. Uneori se simte extrem, ca o durere înjunghiată, un obiect ascuțit, un cuțit. Foarte ascuțit, fiind înjunghiat. Uneori se simte ca o durere neplăcută, ca și cum ai fi lovit de ceva foarte, foarte greu. Durerea diferă. Uneori se aprinde brusc. Uneori durează câteva zile.
Ea a luptat să o depășească toată viața.
A trebuit să lupt, mă confrunt mereu cu durerea, a spus ea. Încă studiez, mă întorc la școală. Am studiat mereu în spital, la Urgențe. Mă lupt mereu să țin pasul cu notele, să țin pasul cu colegii mei. A trebuit să muncesc de două ori mai mult.
Boala i-a afectat alegerea locului de muncă; ea a devenit cercetătoare medicală, iar acum este administrator, dezvoltă programe de conducere și educație și susține cercetarea la Centrul de Cancer al Universității din Illinois.
Cariera mea ideală a fost să fiu militar, medic. Dar nu pot fi în armată din cauza celulei falciforme. chiar nu puteam sa merg. A trebuit să-mi iau un loc de muncă în care să mă așez și să lucrez, nimic care să mă facă să mă plimb mult, din cauza cât de obosit sunt.
Acestea fiind spuse, nu o împiedică să trăiască o viață plină.
Am hobby-uri. Îmi place să călătoresc. Îmi place să petrec timpul cu familia și cu copiii mei, a spus ea – fiii ei au 10 și 7 ani. Știam că, dacă vreau să am proprii mei copii, trebuie să mă căsătoresc cu cineva fără boală. Să am copii cu cineva cu boală, sau cu trăsătură, a fost o preocupare pentru mine. Așa că, când soțul meu, când ne căsătorim și nu avea trăsătura, am primit oportunitatea de a avea copii.
Conștientizarea întârzierilor celulelor falciforme, precum și cercetarea acesteia și este dificil de imaginat că rasa celor afectați în primul rând nu este un factor.
Simt că este un ritm foarte lent, a spus Chukwudozie. Tratamentele există, măsuri curative — transplanturile de celule stem, care au fost de ajutor. Transplant de măduvă osoasă. Sunt studii clinice în desfășurare. Este mult mai bine acum că există alte studii și cercetări. Există finanțare. Dar până acum, nu vă puteți imagina. Singurul tratament pentru celulele secera a fost [medicamentul] hidroxiuree. În ultimii patru sau cinci ani, alte medicamente au apărut pe piață.
Ea preferă să se concentreze pe progresele realizate, mai degrabă decât pe speculații cu privire la ceea ce l-ar putea împiedica.
Există o mulțime de medici grozavi care încearcă să îmbunătățească îngrijirea și cercetarea pentru boala cu celule falciforme, a spus Chukwudozie, care numește oamenii care trăiesc cu drepanocei războinici care trebuie să fie cei mai buni susținători ai lor. Ascultă-ți corpul și învață ce este mai bine pentru tine. Rămâi pozitiv, rămâi concentrat și ai grijă de tine.
भाग: